【感觉生活好难啊】英国5岁男孩天生无法进食 患病几率上亿分之一


发布时间:2020-10-28 14:00:44 阅读量:2317 作者:爵立

早在基顿刚生下来时,医生就发现他无法正常进食,会吐出进到他胃里的任何食物感觉生活好难啊。后来医生尝试给他进行鼻饲,即通过鼻腔插入胃内的特制导管输送食物,但这种方法也不奏效,无法停止他的呕吐症状。

5岁原本应该是天真烂漫的年纪,普通的孩子在这个时候往往正在贪婪地咂着生活的蜜。而英国桑德兰市的小男孩基顿·福阿莱则因患上罕见疾病,从一出生就饱尝疾病痛苦,如今5岁的他从来都没有好好品尝过糖果或薯条的滋味,今后也不可能了,他的生命仅能通过一条插入胃部的管子来维持。

据英国《每日邮报》12月11日报道,基顿患有一种罕见的2型先天性糖基化紊乱症(CongenitalDisorderGlycosylationTypeTwo),无法正常进食,吃进嘴里的食物全都被吐了出来,连用鼻饲都要吐。据介绍,这种疾病是基因紊乱造成的,会引发一系列疾病,包括耳聋和癌症。该病的患病几率为1/1.35亿,患者生存寿命短则3个月,长的有60年。目前全世界仅有很少数医生在研究这种怪病。

基顿仅在妈妈肚子里待了24个星期就出生了,出生时只有大约10厘米长。在他出生的头一年里,他就经历过黄疸、贫血、出血感染的折磨,还接受过眼部激光手术。不过医生认为早产并不是造成基顿这种身体状况的原因。

据基顿的妈妈克莱尔·普卢默说,医生们通过X光检测后发现,给基顿喂的牛奶大都堵在了他的喉咙处,有一些从喉咙通过进入到胃里,又诱发他呕吐,还有一些呛到他的肺里。

除了不能吃东西之外,基顿体内还经常性地出血,严重的时候每星期要出血2到3次。

多年来,医生都无法确诊他到底是什么病,经过无数次的测试,在他3岁半的时候,医生才最终诊断他患有2型先天性糖基化紊乱症。目前,基顿只能通过插到胃里的管子接受一些食物,每天4次,每次持续50分钟。

对这种疾病有所研究的美国医生赫德森?弗雷兹说,基顿的情况是他见过的最独特的病例,目前人们还无法确切知道是什么基因导致了这种疾病,也没有治愈方法,只是在进行相关研究。

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网友评论:

来自普兰店的网友说:评论时间:2020-10-28

说什么已过往,骷髅的磷光。回复


来自乐平的网友说:评论时间:2020-10-28

我总是牵绊太多,友情,亲情,我的形象,我的外表,总是让我时不时就停下了脚。总是说做真实的自己,可是伪装却蒙蔽了自己的意愿,让我一点一点被它腐蚀,我要放下一切的束缚,轻装上阵。回复


来自诸暨的网友说:评论时间:2020-10-28

明明知道自己很受伤了,却说你不必觉得欠我什么。回复


来自临沧的网友说:评论时间:2020-10-28

失去缘分的人,即使在同一个城市也很难遇见,有时候一转身就是一辈子。回复


来自临夏的网友说:评论时间:2020-10-28

我不能说一辈子只能爱一个人,这根本不可能。可是一定有一个人,能让我笑得最灿烂,哭得最透彻,记的最深刻。回复


来自新乐的网友说:评论时间:2020-10-27

一生一世的爱情,并不是嘴上说说的。如果承诺有用,就不会有那么多分离。如果只靠感情有用,就不会有那么多背叛。把爱挂在嘴边,不如把人放在心上。回复


来自宿州的网友说:评论时间:2020-10-27

没有爱的生活就象一片荒漠,赠人玫瑰,手有余香,要“学会爱别人其实就是爱自己”,让爱如同午后阳光温暖每个人的心房。回复


来自黄山的网友说:评论时间:2020-10-27

很多人一直以为自己与他人拼得是吃苦,是天赋,什么刻苦奋斗,什么拼命学霸,其实拼的只是一点点认真,一点点细节,一点点本分,连勤奋都谈不上。在你的周围,懒汉实在太多,你只要做到基本的勤劳,你也就可以致富了。回复


来自咸阳的网友说:评论时间:2020-10-26

读书到底是为了什么,如果我们排除做学问很实际的目的,读书就是我在吸取营养,把自己丰富起来。我自己感觉,读书最愉快的是什么时候,是你突然发现“我也有这个思想”。最快乐的时候是把你本来已经有的,你却不知道的东西唤醒了。回复


来自黄石的网友说:评论时间:2020-10-26

有些人,在不经意间,就忘了;有些人,你想方设法,都忘不了。回复


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